Attualità & Territorio

Lo sconosciuto in blu: il Diabete.

di Simona Politano

Vi siete accorti che alcuni monumenti delle più importanti città internazionali in questi giorni risplendevano di una luce blu?

Forse non tutti sanno che il blu è il colore del Diabete, una delle patologie più diffuse nel mondo occidentale, ma di cui purtroppo se ne parla poco.

Illuminami di blu è una campagna di sensibilizzazione realizzata nell’Ambito della Giornata Mondiale del Diabete istituita in Italia nel 2002 da Diabete Italia.

Anche Benevento ha aderito a tale iniziativa portando il colore blu nelle piazze dei paesi di San Giorgio del Sannio e Calvi.

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L’idea è stata portata nel nostro territorio dall’Associazione l’Isola che non C’è che da anni lavora per far conoscere il diabete, le conseguenze e i modi per affrontarlo al meglio.

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Già, perchè di Diabete se ne parla troppo poco e sopratutto pochi conoscono la tipologia che colpisce bambini ed adolescenti.

No, non voglio star qui a spiegare in maniera medica e meticolosa di cosa si tratti. Voglio farvelo raccontare da una mamma che lotta tutti i giorni per la salute di suo figlio e di tutti i ragazzi affetti da Diabete Mellito.

<<Nell’agosto del 2003, Emiliano aveva dodici mesi, noi eravamo in vacanza in Sicilia, fu un mese particolarmente caldo e beveva moltissimo, quindi non ci facemmo caso. A settembre, la sete di Emiliano continuava. Portato dal pediatra gli fu diagnosticata una cistite e ci fu consigliato di fargli bere il powerade per disinfettare le vie urinarie. Così abbiamo fatto e probabilmente quella è stata la nostra “fortuna”. Il bambino ha cominciato a vomitare ed abbiamo attribuito la cosa alla prima influenza che c’era già in giro, ma alle 23.00, dopo l’ennesimo episodio di vomito che si era protratto per tutta la giornata, decidemmo di portarlo al pronto soccorso del Fatebenefratelli, dove il pediatra di turno, il dottor Basilicata, che colgo l’occasione di ringraziare pubblicamente, perché ha salvato mio figlio, si è accorto immediatamente di qual era la situazione. Fatte tutte le analisi è arrivata la diagnosi:”signora suo figlio ha il diabete”.

L’ho guardato pensando che fosse pazzo. Probabilmente aveva sbagliato, un bambino di tredici mesi non può avere il diabete. Intanto Emiliano era in coma, il dottor Basilicata però aveva già predisposto tutto per il trasporto d’urgenza a Napoli presso il Policlinico “vecchio”, dove è stato preso in carico presso il Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica “G. Stoppoloni” dell’Università della Campania “L. Vanvitelli”, all’avanguardia nella cura di questa patologia infantile”>>.

D: una volta accertata la diagnosi, in che modo si deve procedere?
R: l’unica cura possibile è l’insulina. Un’adeguata terapia insulinica, una dieta sana ed equilibrata, una buona attività fisica e l’autocontrollo rappresentano i pilastri per il raggiungimento di un ottimo controllo della glicemia. Anche la tecnologia, attraverso l’uso di microinfusori e sensori, permette oggi ai giovani con diabete di raggiungere l’obiettivo di un buon controllo metabolico senza rinunciare troppo alla spontaneità e alla flessibilità della vita di tutti i giorni. Condizione essenziale per un buon controllo glicemico è anche l’aderenza del ragazzo alla terapia e soprattutto l’autocontrollo domiciliare della glicemia, autocontrollo che per il giovane con diabete rappresenta un impegno quotidiano. Una buona conoscenza ed una gestione attiva della malattia sono la base indispensabile per una buona cura del diabete.

D: cosa significa essere madre di un ragazzo diabetico?
R: purtroppo non si può scegliere di avere un figlio sano, e certi “ospiti sgraditi” non si possono rimandare al mittente. La vita cambia, riuscire a riorganizzarsi non è semplice, la gestione della malattia occupa spazio, tempo, e soprattutto energie. Il primo scoglio da superare sono le emozioni negative, come la rabbia (perché proprio a noi?), la paura (che vita avrà?/potrà essere felice?), la frustrazione (come faremo?/ce la faremo?).
La stanchezza è una compagna costante. Ci sono tante cose da imparare e da insegnare. E insieme a tutte queste cose ci sono gli altri figli, il lavoro, la casa. Un bambino diabetico ha bisogno di tutto quello di cui hanno bisogno i bambini, quindi soprattutto di amore, fiducia, speranza nel futuro. Un ambiente familiare sereno è essenziale perché impari a gestire il proprio diabete in autonomia, relazionandosi in modo sano con la malattia, cioè controllando la glicemia regolarmente senza esserne ossessionato, rispettando la dieta e gli orari dei pasti, adottandoli come uno stile di vita salutare, senza viverli come una punizione o una costrizione. Il dialogo non può mancare, anche per affrontare insieme quelle domande senza risposta che sono il serbatoio principale della rabbia e delle altre emozioni negative. Adottare uno stile educativo equilibrato è una vera sfida: la tendenza ad essere iperprotettivi è quasi naturale, perché gestire la propria ansia può essere più difficile che gestire la glicemia. E’ difficile, ma importante, trovare il giusto compromesso tra educare alla responsabilità e “vigilare” senza essere percepiti come oppressivi.
Gli adolescenti riescono a gestire in quasi totale autonomia tutti i compiti relativi all’autogestione della malattia, ma hanno bisogno di supporto. L’adolescenza rappresenta sicuramente un terreno di confronto importante per quanto concerne la gestione del diabete: dare troppa fiducia non facilita, ma essere troppo presenti ed intrusivi come genitori, cozza con il bisogno di autonomia e responsabilizzazione che è proprio dell’età, con conseguenze dannose. Un coinvolgimento eccessivo dei genitori, così come un loro disinteresse, può portare gli adolescenti a ostilità, depressione, ritiro.

D: convivere con il diabete, una sfida possibile?

R: Imparare a fare quotidianamente i conti con il diabete è una sfida non sempre facile da affrontare, soprattutto a livello psicologico, ma con l’aiuto degli specialisti e le nuove opzioni terapeutiche è oggi davvero possibile condurre una vita normale. Spesso la preoccupazione di non essere accettati, di essere considerati “diversi”, induce a tacere sulla propria condizione, silenzio che rischia di diventare una fonte di stress importante. I bambini hanno bisogno di aiuto per accettare la diagnosi così come i loro genitori, che tendono spesso a sentirsi in colpa come se fossero responsabili del problema di salute dei propri figli. Conoscere bene la malattia e imparare a gestirla significa anche comprendere di non dover rinunciare a determinate scelte professionali o sportive, purché si seguano alcuni accorgimenti. Ne sono stati la prova personaggi famosi come, per esempio, gli statisti Charles De Gaulle e Mikhail Gorbaciov, l’attrice Halle Berry e il campione olimpico di nuoto Gary Hall.

D: Emiliano è stato mai discriminato a scuola o nel suo gruppo di conoscenti?

R: per fortuna Emiliano non è stato oggetto di discriminazione né a scuola né nel gruppo dei suoi amici, i quali si sono rivelati, invece, fonte di aiuto e supporto. Tuttavia, e a volte spesso, a scuola i bambini diabetici incontrano difficoltà, a qualcuno viene chiesto di uscire dalla classe per misurare la glicemia o fare l’iniezione, dirigenti scolastici, insegnanti e personale scolastico a volte non collaborano e diverse mamme finiscono per fare la spola fra casa e scuola. Ci vuole la giusta collaborazione tra scuola e famiglia per permettere a questi bambini di vivere una vita serena e il più possibile normale. Nessuno sceglie di avere una patologia, quindi non deve essere escluso o deriso, ma anzi compreso.

D: lo sport può aiutare a contrastare il diabete?

R:  Il diabete giovanile non impedisce ai bambini e ai ragazzi di praticare uno sport. L’attività fisica, al contrario, ha un valore terapeutico perché tra i tanti benefici che apporta, è stato dimostrato che aiuta a regolare i valori della glicemia e il compenso metabolico. Oltre che “socio culturale” vi è anche una motivazione psicologica che induce, specie i giovani insulino-dipendenti (condizione tipica del diabete infantile), ad impegnarsi nello sport. Esso, infatti, aumenta il senso di benessere e di sicurezza, riduce i livelli di ansia e di depressione, accresce la fiducia in sé stessi e la sensazione di “potenza” nei confronti del diabete. Emiliano gioca a rugby. Ha conosciuto questo sport grazie allo zio Claudio Chiavelli che ha giocato nella prima squadra dei Dragoni Sanniti (società sportiva di S.Giorgio del Sannio).

Quello che piace a me di questo sport è il suo spirito educativo e rispettoso dell’avversario. Il rugby è tutto uno spettacolo, fuori e dentro il campo. Forte testimonianza è il terzo tempo. In cosa consiste il terzo tempo? Il terzo tempo si gioca fuori dal campo ed è il momento in cui le due squadre avversarie si incontrano amichevolmente per bere e mangiare insieme, lasciando sul campo i dissapori. Alla fine tutti brindano insieme in nome del rugby, non esistono perdenti. E’ per questo che è da sostenere.

Si ringrazia Gabriella Parrella per la disponibilità e la testimonianza.

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