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Oggi cade la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

la Redazione

È il 29 febbraio, un giorno raro, la data scelta quest’anno come Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’elenco delle patologie, in tutto circa settemila, include amiotrofia spinale, epidermolisi bollosa, fibrosi cistica, anemie ereditarie, malattia di Startgard, sindrome oculo-cerebro-cutanea e distrofia muscolare. Considerate tali quando non affligono più di cinque persone ogni diecimila, spesso le malattie rare non sono considerate “statisticamente rilevanti”. In Italia il numero di persone affette da una malattia rara si aggira intorno ai due milioni, la cui metà minori che, nel 30% dei casi, hanno una aspettativa di vita di cinque anni.

L’obiettivo della giornata è sensibilizzare e donare visibilità a chi è affetto da una malattia rara, affinché società, politica, operatori sanitari e pazienti siano familiari con cosa comporti esserne diagnosticati con una malattia rara. Sono conoscenza e informazione, affermano gli organizzatori, la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Bisogna “combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
 riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica”, afferma Eurordis, federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni di malati in sessantatré paesi.

Lo slogan scelto per la nona edizione è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, riconoscendo il ruolo cruciale dei malati nel “dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie”. Hanno aderito al progetto centinaia di associazioni non governative, provenienti da ottanta paesi diversi; in Italia a organizzare la giornata è Uniamo Onlus.

Secondo Eurordis “a livello mondiale, il numero delle persone che vivono con una malattia rara è in costante aumento, anche per il fatto che grazie alla ricerca scientifica continuano ad esserne diagnosticate di nuove”.

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